在今日世界范围内,有一个重大的法律和科学之争正在激烈进行,一个简单的问题引发了争论:我们应该允许个人和公司对基因进行专利吗?一些生物技术公司表示赞成,声称专利奖励医学研究,促进拯救生命的治疗方法的研究。而其他人则有不同看法,将专利视为生物技术的土地掠夺,与患者关系不大,更多地与贪婪有关。五岁的利亚姆,渐渐长大,他的父母意识到他有一种让学习变得困难的情况。然后他似乎发生了癫痫发作。他的医生认为这个年轻的男孩可能患有德拉维特综合症,但要确定的唯一方法是进行基因测试,以查看利亚姆是否具有与癫痫相关的关键基因。这本应该是一件简单的事情。
毕竟,澳大利亚的科学家发现了这一基因,将其与癫痫联系起来,并对其进行了专利和开发了诊断测试。问题是,这些研究人员将权利出售给了另一家澳大利亚公司,该公司希望获得投资回报。为了获得回报,他们收取许可费,这意味着每次在澳大利亚进行测试时都需要支付2000美元。对待利亚姆的医院无法支付这笔费用,而是将样本发送到海外进行测试,他们只需支付原始要价的三分之一。但这个选择需要更多的时间,让这个年幼的男孩和他的家人陷入了困扰中。利亚姆的家庭并不是唯一对允许一家公司随意收费以确认患者是否患有严重健康状况感到沮丧的人。
消费者健康活动家也不坐以待毙。在美国,他们将持有与乳腺癌相关的基因专利权的公司告上了法庭。活动家们认为,持有天然发生的突变乳腺癌基因专利是非法的。法官同意了他们的观点,现在这个问题将在美国法律体系的最高层面进行测试。在澳大利亚,一个类似的法庭战斗正在酝酿中。数百万美元现在悬而未决。
患者显然感到困惑,生物技术公司不会轻易放弃他们的权利。他们警告说,如果没有专利,医学研究将减少,患者将受害。本周在《四角》栏目中,记者安德鲁·福勒前往美国和澳大利亚各地,听取了这场高风险争论双方的声音。他采访了研究人员、专利律师和不得不支付大量费用以确定是否携带与潜在危及生命的状况相关的基因的家庭。谁是对的?生命本身的基础可以被专利并出售吗?我们可能会看到一个使我们成为现在的独特基因被某个我们不认识的人专利,然后被特许给一家大公司吗?这是一个需要我们深思熟虑的问题。
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