《人间世2》幕后：骨肿瘤患儿的世界不需要眼泪

周年成

纪录片《人间世》，2016年播出第一季，豆瓣评分9.6。

2019年1月1日，《人间世》的第二季播出。刚刚播出一集，豆瓣评分就飙到了9.5。甚至有观众表示：很少有一部纪录片能被民众不断催看催更，全程哭成泪人，还特意找出第一季重温…

《人间世2》第一集『烟花』的镜头聚焦在上海市第一人民医院骨肿瘤科病房里，那里的患者几乎都是孩子。安仔11岁、子涵9岁、萌萌12岁、思蓉13岁......他们都对抗着共同的病魔。片子播出后，很多人都在心疼这些在生死边缘挣扎，忍受着疾病的痛苦却依然乐观坚强的孩子。同时，发病率仅为百万分之三的恶性骨肿瘤，也成为了大众关注的焦点。

安仔1月2日晚，上海市第一人民医院骨科主任、上海市骨肿瘤研究所所长蔡郑东教授；上海市第一人民医院骨科副主任医师、副研究员华莹奇，《人间世》第二季总导演之一范士广，一起作客演播室，解读在孩子群体中比较高发的癌症—“恶性骨肿瘤”，讲述《人间世2·烟花》背后的故事....


据华莹奇医师介绍，目前认为骨肉瘤是多基因突变导致的疾病，好发在青少年儿童身上；但其发病机制还不能完全清楚。『烟花』里小患者安仔已经做了截肢手术，但骨肿瘤仍然成为了一颗随时会引爆的炸弹，这不是个例。蔡郑东教授表示，骨肉瘤多有化疗耐药，所以有些病人的病情无法得到控制，可能会发生肺部转移。骨肉瘤耐药了以后，就控制不了，这也是医生一直努力的方向。


骨肉瘤病人的5年生存率
目前，国内骨肉瘤病人的5年生存率在50%~60%，在一些发达国家可能达到70%~80%。而产生这种差距的主要原因是，许多患儿生病后，不能及时到专业医疗机构治疗；在疾病刚出现时，没有得到有效控制和治疗。这导致不少骨肿瘤患儿确诊时已是中晚期，错失治疗良机。

王思蓉的妈妈告诉她可能要截肢面对病痛中的患儿 医生该如何抉择？
蔡郑东教授称，骨肉瘤的手术方法一般有两种：一种是截肢；另一种就是保下来，但并不是所有病人都能保下来的。从医学角度出发，如果肿瘤比较局限，医生可以完整的把它切掉，那才能保下来。还有一方面要从患者本身出发，截肢对任何一个病人来说，都是比较难以接受的。像小患者思蓉身上的肿瘤虽然比较大，但还是可以完整切除；另外她保肢的愿望也比较强烈，所以最终选择了灭活。“灭活”是保肢方法之一，其优点是手术过程不是特别复杂，花费也比较少。

主治医生：治疗的同时更是陪伴
华莹奇医师是最常和孩子们打交道的。在他的心里，孩子们的思想感情细腻又丰富。大人们其实是很难向孩子隐瞒其病情的。有时候，因为治疗费用巨大，孩子们甚至会向父母提出放弃治疗......

骨肿瘤患儿 萌萌《人间世2》摄制组：痛苦中感受生命的力量
病房里的孩子们，因为这场疾病，变得不一样了。有的孩子懂事了，和爸妈说，我天天躺着也没事，我可以做微商，开个网店，卖卖东西，给你们挣点钱；有的孩子化疗难受，怕父母看到自己哭心疼，就去打“汤姆猫”，边打边问，我的病会不会好？我的病会不会好？有的孩子们，手术之前相约一起拍照片，几个小光头花上一晚上的时间去选滤镜，比较着谁的头更像个卤蛋？他们用天真，对抗着强大的病魔。

骨肿瘤患儿 安仔医生：少见肿瘤也需要大众关注
骨肉瘤一种罕见肿瘤，它的发病率只有百万分之三，但这种病并没有记载在我国的罕见病名单上，因为它不具有遗传性，而是一种癌症。希望国家对这种严重危害青少年身体健康的疾病，能加大投入找到更好的治疗方法，提高患者生存率。

骨肿瘤患儿思蓉和她的爸爸妈妈以医院为原点 讲述中国人的情感
通过这样一个个具体而又细微的故事，《人间世2》希望用现实主义的笔触，展示中国人面对疾病时的态度，展示中国医生在面临重重困难时，内心做出的选择。更重要的是，展示在疾病之外，那些人性之光和社会进步的力量，展示那些还不够完美，需要社会凝聚共识，再一起努力改变的地方。这是《人间世》第二季在坚持新闻属性上做出的努力和突破。

生活可能没有想象的那么好，但也不会像想象的那么糟。人的脆弱和坚强，有时候都超乎了自己的想象。有时候，一句话就可以泪流满面，但很多时刻，咬着牙，也走了很长的路。希望《人间世》的第二季，能够让观众体会到生命的这种可贵和美好。

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