“没有故事是新鲜的，没有爱人是新的。” 这句诗意盎然的开头指引着我们进入一个布满争议和激情的领域，法律和科学之间的斗争。全球各地正在就一个简单的问题展现激烈的辩论：我们是否应当允许个人和公司为基因申请专利？一些人对此心悦诚服，他们认为这是对医学研究的一种奖励，能够促进挽救生命的治疗方法的研发。可是呢，其他人则持有完全不同的观点，他们将这种专利描述为生物技术领域的悲剧，和患者的福祉无关，只是贪婪的产物。利亚姆的年纪已经五岁了。跟随他的成长，他的父母开始意识到他好像是患有一种引发学习困难的疾病。
更糟糕的是，他开始出现癫痫发作的症状。他的医生怀疑利亚姆患有Dravet综合征，但唯一能够确定的方法是进行基因测试，看看利亚姆是否携带和癫痫相关的关键基因。理论上，这个问题应当很简单。澳大利亚的科学家发现了该基因，而且还将其和癫痫联系在一起，在是他们为此基因申请了专利，而且还开发了一种相应的诊断测试。可是呢，问题出在这里面一家希望获得回报的澳大利亚公司，他们将这个权益进行了转让。这样一来，为了获得投资回报，这家公司便开始收取高额的许可费用，澳大利亚的每次测试费用高达2,000美元。
利亚姆所在的医院无力支付这些费用，只好将样本送往海外进行检测，而且这仅仅只收取了原始费用的三分其中的一个。可是呢，这个选择需要更加多的时间，让小男孩和他的家人在等待中感觉到不尽的煎熬。利亚姆的家庭并不是唯一一家为这种情况感觉到沮丧的人。这种现象使一些公司能够仅仅因为拥有某种特定基因的专利权而随意收取费用，使用确诊患者是否患有严重的健康问题。可是呢，消费者健康活让人觉得动心的士并没有束手待毙。在美国，他们将拥有乳腺癌相关基因专利权的公司告上了法庭。
活让人觉得动心的士认为，持有天然突变乳腺癌基因的专利是非法的。现在，法官阿格将对这个问题进行最后的裁决，这有可能是对美国司法体系的一次关键考验。而和此类似的战斗也将在澳大利亚上演。眼下，数百万美元的纷争还悬而未决。患者们感觉到困惑，这是能够理解的。而那些生物技术公司也不会轻易放弃他们的权益。
他们警告说，假如没有这些专利，医学研究将会减少，患者们将承受更加多的痛苦。本周，《四个角落》的记者安德鲁·福勒将去往美国和澳大利亚，听取双方在这场风云变幻的战斗中的声音。他将和研究人员、专利律师和家庭进行交谈，了解这些为了查明自己是否携带和潜在危机相关的基因而被迫支付巨额费用的人们的心声。到底谁是对的？到底能不能够将生命的本源申请专利并出售？有没有可能，那些让我们成为现在这样的人的独特基因会被我们不熟悉的人申请专利，然后转售给大公司？这些问题的答案将决定着我们医学科学的前进道路。
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发表于 2024-7-15 12:41:56
